Haigekassa ravikindlustushüvitiste osakonna juht Erki Laidmäe sõnul kompenseeritakse täna Eestis üle 30 erineva nimetusega harvikravimi ning mitme ravimitootjaga on läbirääkimised pooleli. Kokkuvõttes kasutavad harvikravimeid sajad patsiendid - mõnel ravimil on hetkel üks kasutaja ja mõnda neist vajab mitukümmend patsienti.

„Selles mõttes on harvikravimi mõiste suhteliselt lai. Neid on väga erinevas hinnaklassis, ulatudes mõnekümnest eurost sadade tuhandete eurodeni aastas ühe patsiendi kohta," ütles Laidmäe.

Ta selgitab, et kõige kulukamad ravimid on seni olnud nn ensüümasendusravi vallast. Need on haigused, kus inimese kehast puudub mõni vajalik ensüüm ja seda tuleb juurde manustada, et inimene elus püsiks ega invaliidistuks. Summad erinevad inimese kohta, kuid näiteks Gaucher' tõve haige keskmine ravimikulu oli eelmisel aastal ühe patsiendi kohta 222 000 eurot.

„Loomulikult on selliste ravimite puhul hinnaläbirääkimised väga keerulised, sest kaalul on väga palju - nii inimese tervis kui ka sajad tuhanded eurod maksumaksja raha.

Eestis kastutatavad kallimad ravimid

Mainitud 220 000-eurone ravim võibki olla kalleim ehkki samasse hinnaklassi langevad veel mitme teisedki haigused ning nende ravi.

Haigekassa tõi välja Pompe tõve, mida ravitakse Myozyme-ga. Ärileht leidis dokumendi, kus on kirjas järgmine lause: "ühe täiendava kvaliteetse eluaasta maksumuseks Myozymiga infantiilse ravivormi korral on 178 588 eurot." Ehk siis hinnaklass on umbes selline.

Veel üks harvikhaigus, mille ravimit ka Eestis tarvitatakse on Fabry tõbi. Ühe sellise haiguse ravimi Fabrazyme aastane kogus võib maksta ligi 190 000 eurot.

Vähiravimi hinnatõus

Hiljuti tabas Eestit šokk, kui selgus, et rahvusvaheline ravimifirma, mida Euroopa Komisjon kahtlustab turul monopoolse seisundi kuritarvitamises, pani sundseisu ka Eesti. Viie vähiravimi hind tõuseb 400-1100%. Laidmäe sõnul toimub selliseid agressiivseid hinnatõuse õnneks väga harva.

Laidmäe ei ole ka optimistlik selles suhtes, et vähiravimite keskmine hind lähiajal langeks.

„Ehkki ravimitööstus põhjendab seda üldsõnaliselt, on hinnad viimastel aastatel ja aastakümnetel pidevalt tõusnud. Arvestades piiratud maksumaksja raha ning teemaga seotud ja üksikjuhtumite kajastustest tekkinud ühiskondlikku survet, on hindade läbirääkija võrdlemisi keerulises olukorras. Seepärast on läbirääkimiste hõlbustamiseks välja töötatud selged protseduurid ja protsessid tehtud nii läbipaistvaks, kui need läbirääkimiste konfidentsiaalsust arvestades olla saavad. Meie eesmärk on võimaldada kõigile võrdselt ligipääsetavat ja mõistlikku ravimipaketti, mitte vähestele häälekatele maksimaalset paketti."

Solirist ei ole Eestis kasutatud

Ärilehe avaldatud varasemas loos on peamiselt juttu ülikallist Solirise nime kandvast ravimist, mis võib patsiendile maksta isegi kuni 700 000 dollarit aastas. Ravimiameti ravimiohutuse osakonna juhataja Ott Laiuse sõnul ei ole Solirist ((toimeaine ekulizumab) Eestis nende andmetel kunagi kasutatud.

Laius ütleb, et kuna osad haigused on niivõrd harva esinevad, siis on ravimifirmadele õigusaktidesse teatud soodustusi tehtud. Et neil oleks huvi ravimite väljatöötamiseks. Definitsiooni järgi on harvikhagused sellised haigused, mille levimus on 5 juhtu 10 000 elaniku kohta.

„Sellesmõttes on soodustused töötanud, et viimastel aastatel on nö harvikravimeid päris palju turule tulnud. Nende väljatöötamise kulutused ei ole aga kuidagi väiksemad, kui nö tavaliste ravimite puhul ning ravimifirma tahab samamoodi tehtud investeeringu tagasi teenida. Kuna aga potentsiaalseid patsiente on vähe, siis on vastavalt ühe patsiendi ravi hind seatud kallimaks. Seda, et selline hinnastamispoliitika muutuks, ei ole ette näha. Kui ravim on saanud piisavalt vanaks, et sellele saaks tulla kõrvale sama toimeainet sisaldavad geneerilised ravimid, siis võib teatav hinnalangus toimuda, aga ka geneeriliste ravimite tootja vaatavad potsentsiaalset patsientide hulka ning arvutavad võimalikku tulu," ei ole Laius hinnalanguse osas eriti optimistlik.

Haruldasi haigusi on palju

Eestis on kokku 80 000 kuni 100 000 haruldase haiguse põdejat, kellest kolmveerand on lapsed.

Paljude haruldaste haiguste puhul on esimesed tunnused ja sümptomid märgatavad kohe peale sündi või varases lapsepõlves. Selliste haiguste hulka kuuluvad näiteks proksimaalne spinaalne muskulaarne atroofia, neurofibromatoos, osteogenesis imperfecta, kondrodüsplaasia ja Rett'i sündroom. Enam kui 50% haruldaste haiguste puhul ilmnevad sümptomid täiskasvanu eas. Selliste haiguste hulka kuuluvad Huntingtoni tõbi, Crohni tõbi, Charcot-Marie-Toothi haigus, amüotroofiline lateraalskleroos, Kaposi sarkoom ja kilpnäärme vähk. Maailmas võib esineda kuni 8000 harva esinevat haigust.