Euroopa Liidus luuakse ühtset terviseandmeruumi

Patsiendi jaoks on nõudmised tervishoiusüsteemile pigem lihtsad – vajalik abi olgu igas Euroopa nurgas saadaval ja selleks vajalikud andmed olgu hoolikalt kaitstud. Arstide ja teadlaste jaoks eeldab see lihtne soov aga suurt töömahtu.

Akadeemik Andres Metspalu selgitab Eesti Geenivaramu juhatajana, et Euroopa Liidu liikmesriikide koostöös on praegu aktiivsed mitmed väga olulised teaduse ja tervisega seotud suunad.

“Järgmisel seitsmel aastal on kõige olulisem teema vähk,” ütleb ta ja selgitab, et loodud on “ELi vähimissioon” koos selle rakenduskavaga, mis peaks vähendama vähisurmade hulka tervelt kolme miljoni võrra aastaks 2027.

“Tegelikult on see ulatuslik plaan vähkkasvajate varajaseks avastamiseks ja ennetuseks, diagnostikaks ja raviks ning mis pole vähem oluline – mis saab pärast, kui ravitud inimene lahkub haiglast koju, aga on tekkinud uued probleemid, mis puudutavad näiteks töökohta või stigmatiseerimist,” ütleb ta.

“Teine oluline Euroopa Liidu initsiatiiv on “1+ miljon genoomi”, kuhu on koos 24 riigiga liitunud ka Eesti. Eesmärk on juurutada Euroopa Liidus personaalne meditsiin ja selleks loodi 12 töögruppi, kes töötavad läbi vastavad teemad, et liikmesriigid ei peaks igaüks jalgratast leiutama.

Ja viimaks, Euroopa Komisjon tegi ettepaneku luua tervishoiu Euroopa andmeruum – see on väga oluline selles osas, kuidas inimesed oma terviseandmeid jagavad, nii, et privaatsus oleks tagatud, kuid meditsiini saab siiski arendada ja teadust teha,” arutleb Andres Metspalu.

Geenidoonorid on ühiskonna avangard

Andres Metspalu rõhutab, et arstide jaoks on oluline, et Geenivaramus leitud geenide ja haiguste seos on teaduslik info ja mitte meditsiiniline, kuigi see võiks anda arstile idee, kuhu poole vaadata, kui asjad pole selged.

“Patsiendile aga piisab Geenivaramu puhul teadmisest, et see on aktiivne ja sellega saab endiselt liituda Tartus Riia tn 23B. Täpsem info geenidoonor.ee.

Geenivaramu ei ole haigla ega diagnostikakeskus, vaid teaduskeskus, kus me uurime, kuidas geenid on seotud haigustega ja ravimite kõrvaltoimetega. Geenidoonorid on ühiskonna avangard, kes aitavad meditsiini arendada paremuse poole.”

Tervishoid ja andmed on tihedalt seotud

Regionaalhaigla juhatuse liige doktor Terje Peetso selgitab, et tervishoid ja andmed on omavahel väga tihedalt seotud: “Kõik, mida me teame tervisest ja haigusest, ravi vajadusest ja võimalustest, haiguse võimalikust taastekkest, krooniliseks muutumisest või täielikust tervenemisest – kõik see baseerub suuresti terviseandmetel. Igas minutis, tunnis ja päevas kogutav hulk tervisega seonduvaid andmeid mitmekordistub suhteliselt lühikese aja jooksul. Viimaste hulka kuuluvad ka meie tehtud sammude, kulutatud kalorite, magatud tundide andmed, rääkimata laborianalüüsidest, röntgenuuringutest või hingamisaparaatide, südame- ja vererõhumonitoride abiga kogutud andmetest. Seega me kõik panustame terviseandmete kogumisse ning oluline on siinkohal leida optimaalseim tee nende kasutamiseks,” räägib ta ja lisab, et eeskätt mõistagi selleks, et meie enda andmed meie tervise heaks tööle rakendada, aga lisaks ka arendada edasi meie teadmisi haigustest ning parandada ravivõimalusi.

Olulist ja ebaolulist on keeruline eristada

“Eestis on mitme koha pealt asi üsna hästi – enamik andmeid on digitaalselt olemas, meil on toimiv patsiendiportaal, eesrindlik pildipank, väga efektiivsed digiretsept ja e-konsultatsioon. Aga valdavalt on kõik “harali” – perearstidel ja haiglates on kasutusel erinevad digitaalsed haiguslood; andmed küll liiguvad, aga aeglaselt ja failidena, milles hulk andmeid on vaba tekstina, kus olulist ebaolulisest on kiiruga raske eristada, ning mis oma saabumisest märku ei anna ja mille avamiseks tuleb liikuda teise süsteemi, mis tahab omakorda uut identifitseerimist ja autentimist. Meil on piisavalt kvantiteeti, kuid kvaliteeti jääb vajaka ning aega kulub tihtipeale rohkem, kui digikeskkonnas toimetamiseks kuluma peaks. Eks siinkohal on oma roll ka meie digioskustel ja võimekusel orienteeruda andmete ja võimaluste rohkuses. Patsientide kaasamine sellel teekonnal on oluline, kuid vajab juhendamist ja oma rollis teadlikkuse tõstmist,” selgitab Terje Peetso.

Oluline on liikmesriikide vaheline koostöö

Terje Peetso sõnul pole Eestil teiste Euroopa Liidu liikmesriikidega terviseandmete teemal suures plaanis olulisi erinevusi – kõik liikmesriigid püüvada leida optimaalseid lahendusi terviseandmete turvaliseks kogumiseks, kasutamiseks ja säilitamiseks ning erinevates Euroopa regioonides on edu saavutatud erinevates valdkondades – kus on rohkem rõhku pandud haigusloo ülesehitusele ja andmete liikumisele erinevate raviteenuse osutajate vahel, kus on edukaks osutunud kaugteenuse rakendamine (nõuab samamoodi andmete liikumist), kus on rõhku pandud tehisintellekti kasutuselevõtule.

“Euroopa Komisjoni ühtse terviseandmete keskkonna loomine võimaldab andmete sihipärast ja otstarbekat kasutamist meditsiiniteaduses ja arendustegevuseks. Siinkohal on riikidevaheline koostöö väga oluline, sest mida täpsemaks ja detailsemaks muutuvad diagnoosid ja spetsiifilisemaks ravivõimalused, seda olulisemaks muutub koostöö teiste riikidega, et leida teiste teadmuse ja kogemuse varal parimaid, st kiiremaid ja toimivamaid lahendusi. On väga oluline mõista terviseandmete tähtsust meie kõigi parema tervise saavutamiseks – terviseandmed, haiguslood, uuringute vastused ja ravimiuuringute tulemused, geeniandmed, laboritestid jne – see on alus personaalmeditsiinile ehk meditsiinile 21. sajandil,” selgitab dr Peetso.

Ühtset Euroopa terviseandmeruumi peab äärmiselt oluliseks ka Euroopa Liidu tervishoiu ja toiduohutuse volinik Stella Kyriakides, kes rõhutab, et tegemist on pöördelise otsusega tervishoiu digitaalsel ümberkujundamisel Euroopa Liidus. “Selle keskmes on kodanikud, kellele antakse oma andmete üle täielik kontroll, et saada paremaid tervishoiuteenuseid kõigis liikmesriikides,” põhjendab Kyriakides.

IT-valdkonnal on arenguruumi

Arvutiteadlane Jaak Vilo, kelle uurimissuunad on seotud bioloogia- ja terviseandmete uurimisega, kinnitab, et terviseandmete kasutuses tuleb eristada erinevaid suundi ja eesmärke – kui patsiendi jaoks on oluline, et arst leiaks kiiresti tema isiklikud andmed ning saaks teda kohe aidata, siis teadlased vajavad oma töös anonüümseid andmekogumeid, kus inimese sugu ja nimi on ainsad teadaolevad viited, ning lisab, et teadlaste jaoks vajalik baas koguneb nii tervishoiust kui ka geeniandmetest. Arsti jaoks aga on andmevajadused seal vahepeal – raviks on vaja teada patsiendi isiklikke riske ja seniseid ravitulemusi, samas aga tuleb hinnata ka haiguslugu laiemalt, võttes arvesse patsiendi sugu, vanust ja elustiili.

Andmete analüüsiks tuleks meie eri andmebaasidest andmed alati kokku linkida, kuid see on eraldi andmebaaside tõttu juriidiliselt keeruline protsess. Seega võib meil olla ka justkui palju eeskujulikke andmeid, aga kui neid ei saa ühendada või üldse analüüsida, siis jääb kogu võimalik kasu saamata.

Ühe Euroopa Liidu tervisesüsteemi kitsaskohana on välja toodud asjaolu, et digiretseptid pole liikmesriikide vahel liikudes veel kasutatavad, kuna see eeldaks infosüsteemide liidestamisi ja standardiseerimisi, milleks riikide üleselt veel valmidusi ei ole.

Jaak Vilo kinnitab, et ka siin on oluline osa infotehnoloogial, samuti eri riikide inimeste erinevatel suhtumistel isikukoodi. “Digiretseptiga saab osta ravimeid, mida vabamüügist ei saa – see eeldab, et inimene on identifitseeritav. Eestis ja Soomes oleme harjunud isikukoodiga, ent näiteks sakslased ja inglased ei taha nime kõrvale numbrit,” selgitab ta ning lisab, et sama oluline on süsteemi tasandil tagada, et üht retsepti ei kasutataks mitu korda.

Projekt valmib koostöös Riigikantselei ja Delfiga.